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Die Rechte behinderter Kinder
Die Rechte behinderter Kinder


sondenkinder

Wer oder was ist Sondenkinder?
* Hinter dem Namen Sondenkinder verbergen sich ca. 70 Eltern und Angehörige enteral ernährten Kinder.

Was kann Sondenkinder?
* Sondenkinder kann Ihr Kind nicht von der Sonde entwöhnen! Aber wir tauschen Erfahrungen aus und helfen anderen Eltern, deren Kindern gerade eine Sonde bekommen haben und nun vor einer ganz neuen Situation stehen.

 


tracheostoma

Diese Seiten richten sich an Eltern mit tracheotomierten Kindern. Es geht um den Austausch über Themen wie: Tracheotomie, Trachealkanülen, Stomapflege, Umgang mit den Kanülen, Absaugen, Beatmen, Sauerstoffgaben, Inhalieren, Sprechkanülen, feuchte Nasen, aber natürlich auch einfach der ganz normale Alltag mit einem Kind mit einem Tracheostoma!

 


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Das Internet-Forum www.REHAkids.de ist eine Austauschplattform von
Eltern für Eltern behinderter Kinder und Menschen, die sowohl beruflich als
auch privat mit Kindern, die „besonders“ sind, zu tun haben.

 

 


Genetik

Das Fraser Syndrom ist ein Gendefekt mit autosomal rezessivem Erbgang.
Dennoch sind Fälle bekannt, in denen die bereits identifizierten Gene der Eltern völlig intakt waren, die Kinder aber dennoch das FS bekamen.

Identifiziert wurden inzwischen FRAS1 , eine Beteiligung von FREM1 wird vermutet. Sie liegen auf dem Chromosom 4, ganz genau auf 4q21.

Weitere Informationen siehe:
http://www.nature.com/ng/journal/v34/n2/fig_tab/ng1168_F1.html

Bei Folgeschwangerschaften wird das allg. Risiko bei Gendefekten von 25% angegeben. Erfahrungsgemäß ist bei erneutem auftreten in einer Folgeschwangerschaft nicht mit einer Verschlimmerung zu rechnen.


Vorgeburtliche Operationen

..sind unter Umständen möglich.Viele Eltern und auch Ärzte wissen nicht, dass es diese Möglichkeit, die sogenannte Fötalchirurgie (auch Fetalchirurgie oder vorgeburtliche Operation genannt) inzwischen überhaupt gibt! Das hat in erster Linie wohl den Grund, das OPs dieser Art offiziell noch als „in Erprobung befindliche Behandlungsverfahren“ gelten! Um diese OP durchführen zu können ist es nötig dass nicht nur Situationsbedingt und unter genauester Berücksichtigung des Krankheitsbildes entschieden wird, sondern auch eine Genehmigung der Ethik-Komission vorliegt.

Dieses Verfahren ist ein notwendiger Standard, wie er auch bei sämtlichen anderen neuartigen Behandlungsmethoden (wie beispielsweise Organtransplantationen, komplizierte erste Eingriffe am Herzen) durchgeführt werden musste. So ist es mittlerweile grundsätzlich möglich, verschiedenste Fehlbildungen wie Beispielsweise Spina Bifida, Kehlkopf -und Luftröhrenverschlüsse, Zwerchfellhernien und einiges mehr schon vor der Geburt zu behandeln. Dies ist im Grunde schon seit mehreren Jahren der Fall, eingeführt in Amerika. Hier begannen die Mediziner, Föten im Mutterleib zu behandeln/operieren, indem sie den Bauch der schwangeren öffneten und so die OP durchführen konnten.




Larynxatresie

Kehlkopfverschlüsse, die dazu führen dass das Kind nicht atmen kann sind unbehandelt fast ausnahmlos tödlich. Während der Schwangerschaft bildet sich in der Lunge des Kindes Flüssigkeit, die durch den verschlossenen Kehlkopf nicht abfließen kann. Dadurch werden die Lungen größer und drücken auf das Herz, hindern es somit am Wachstum und im schlimmsten Fall schlägt es irgendwann nicht mehr. Hier kann der Kehlkopf vorgeburtlich eröffnet werden, um den „Stau“ in den Lungen zu lösen. Unter der Geburt kann dann eine Tracheotomie durchgeführt werden so dass das Kind atmen bzw. beatmet werden kann.

Methode

Mittlerweile gibt es eine schonendere Methode, bei der nicht mehr der Bauch geöffnet werden muss, sondern lediglich drei kleine Röhrchen (Trokare oder Fetoskop genannt), durch den die OP-Instrumente geschoben werden können, Zugang zum Kind verschaffen. Ein wichtiger Schritt der langfristig dazu führt dass das Frühgeburtenrisiko immer mehr eingedämmt werden kann. Schon heute schaffen es die Kinder oft bis zur 30. Schwangerschaftswoche. Keinesfalls verwechseln sollte man diese Möglichkeit mit einer Art „Wunderheilung“, vielmehr ist es als eine Chance, eine Möglichkeit zu sehen. Eine Möglichkeit bei sehr schweren Erkrankungen die Lebensqualität deutlich zu verbessern oder gar das Leben des Kindes zu retten.

www.fetalchirurgie-giessen.de


Pränatale Diagnostik

Spätestens wenn es um das Thema potentielle Geschwisterkinder geht, ist Eltern wichtig zu erfahren, wie hoch das Risiko ist, ein weiteres Kind mit Fraser Syndrom zu bekommen.

Zunächst sei gesagt, dass es sich bei dem Fraser Syndrom um ein autosomal rezessiv vererbtes Syndrom handelt. Was das bedeutet, erfahrt ihr hier: Genetik

Ist bereits bekannt, dass ein oder beide Elternteile sogenannte Träger dieses Gendefekts sind, so kann unter Umständen eine Präimplantationsdiagnostik erfolgen.




Das Fraser Syndrom ist im Allgemeinen allerdings vorgeburtlich nicht diagnostizierbar. Es müsste bei der großen Anzahl Gendefekte, die es gibt, schon ein begründeter Verdacht vorliegen, welcher einen Hinweis auf den zu untersuchenden Defekt geben kann.

Ein ausführlicher Fehlbildungsschall/Feinultraschall mit besonderem Augenmerk auf die Augenpartie, den Kehlkopf, die Lungen und die Hände kann ebenfalls Aufschluß geben.

Was bei diesen Untersuchungen im Einzelnen gemacht wird, wie hoch die Risiken sind und wie der Nutzen erfahrt ihr hier:

Minimal Invasive Untersuchungs- und Behandlungsmethoden

 

Nicht invasive Untersuchungsmethoden


Humangenetische Beratung

Erfahrungen mit dem Fraser Syndrom und dementsprechende Beratung könnt ihr hier bekommen:

Martin Zenker, M.D.
Institute of Human Genetics
University Hospital Erlangen
University of Erlangen-Nuremberg
Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

049 9131 8529113

http://www.humgenet.uni-erlangen.de/2k/home.html

Reutter, Dr. med. Heiko
Institut für Humangenetik,
Wilhelmstr. 31
D-53111 Bonn

0228-287-22346

http://humangenetics.uni-bonn.de/


HNO Kliniken-Kehlkopf, Larynxatresie, Stenosen, Tracheostoma

Kinderklinik Amsterdamer Str.
Belegarzt Dr. Puder
Amsterdamer Str. 59
50735 Köln-Riehl
Tel.: (0221) 8907-0bzw. Praxis
Dr.med. Christian Puder
Johann-Classen-str.68, 51103 Köln-Kalk
Facharzt für Hals-, Nasen- Ohrenheilkunde, Plastische Operationen, Stimm- und SprachstörungenKliniken Maria Hilf GmbH
Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie
Prof. Dr. med. Michael Vollrath

!Erfahrungen mit operativer Rekonstruktion bei Larynxatresie!
>> Link zur Homepage

Larynxatresie

Augenheilkunde bzw. Chirurgie

Prof. Dr. Rudolf F. Guthoff
Universitätsaugenklinik Rostock
Doberaner Straße 140
18057 Rostock
0381 494 5299

http://www.augenklinik.uni-rostock.de/


 

Herr Dr. med. U.P. Press
Brüderkrankenhaus Trier
Nordallee 1
54292 Trier
>> Link zur Homepage


 

Mikrophthalmus

Kryptopthalmus

 

Bei unserer Tochter wurden die Augen inzwischen mehrfach, bisher leider ohne Erfolg, operiert.

Publikationen von Korrekturen gibt es hier:


Physiotherapie

Physiotherapie (Krankengymnastik) nach Bobath

Entwickelt wurde diese Therapieform von Berta Bobath, Krankengymnastin und ihrem Mann, Dr.Karel Bobath, Neurologe.

Die Behandlung hilft, normale Bewegungsabläufe „kennenzulernen“, die durch verschiedene Gründe (Frühgeburt, Spastiken oder ähnliches) gestört sein können. Man richtet sich hier nach den normalen Entwicklungsstufen des Säuglings und Kleinkindes, bei Frühgeborenen dem korrigierten Alter entsprechend.

Im Vordergrund stehen bei Bobath die Schulung der Kopf -und Rumpfkontrolle und Gleichgewichtsreaktionen. Das Prinzip ist, die abnormen Bewegungsabläufe zu hemmen damit koordinierte Bewegungen ausgeführt werden können. Knickt ein Kind beispielsweise im Vierfüßlerstand mit den Armen ein, so werden die Arme mit einem speziellen Griff gestützt, um das Kind dazu anzuregen sich richtig aufzustützen und die Hände zu entfalten.

Auch bei Bobath werden die Eltern mit einbezogen und bekommen zudem Ratschläge zur Lagerung, aber auch zur Beschäftigung – denn gerade beim Spielen hat man wunderbare Möglichkeiten, die Bewegungen des Kindes in „die richtigen Bahnen“ zu lenken.Optische, akustische und taktile Stimulation (Tapping, Druck und Zug) werden in die Behandlung mit einbezogen (sensomotorisches Training).

Krankengymnastik nach Voijta

Die von dem Kinderneurologen Prof. Dr. Vojta Anfang der 50-iger Jahre entdeckte, und seitdem systematisch weiterentwickelte Reflexlokomotion (auch Reflexfortbewegung genannt) ist das Prinzip der Vojta Therapie.

Was ist Reflexlokomotion?

Der Reflexlokomotion liegen „globale Muster“ zugrunde, die von Vojta 1954 entdeckt wurden! Bei diesen Mustern handelt es sich um Reflexe/Reaktionen die durch Stimulation von Druckpunkten am Körper hervorgerufen werden.

Die Stimulation eines Druckpunktes löst einen Reflex beim Kind aus – so ist es möglich, Kindern die z.B. nicht krabbeln können bzw. Schwierigkeiten haben es zu lernen, durch Stimulation der demenstprechenden Druckpunkte die Bewegung des Krabbelns zu „zeigen“

Wird Vojta verordnet, wird eine erfahrene Vojta Therapeutin den Eltern Griffe & Übungen zeigen die die Eltern dann zusätzlich regelmässig mit den Kleinen machen sollten. Durch diese Übungen werden die Babys/Kinder in Positionen gebracht die sie so sonst nicht einnehmen würden – was im Grunde logisch ist denn das ist ja der Grund warum diese KG verordnet wurde! Das kann natürlich bewirken dass die Kinder Vojta (verständlicherweise) „nicht mögen“ oder auch weinen. „Quälerei“ wie manche sagen ist Vojta aber nicht! Und schmerzen „darf“ es ebenso nicht! Es sind „unangenehme“ Positionen die aber nicht schmerzen.

Vielleicht warst du schonmal reiten? Dort werden Muskeln beansprucht die sonst in dieser Form nicht arbeiten müssen! Am nächsten Tag wirst du evtl. Muskelkater kriegen – das hält dich aber bestimmt nicht vom reiten ab Kann man sicher auf viele Sportarten übertragen..

Langfristig gesehen wird es nicht nur besser, sondern macht auch Spass! Mit jedem Mal werden die Muskeln krätfiger und das Therapie-Ziel erreicht.