Immer wieder sprechen mich Ärzte, Therapeuten etc. darauf an, das sie zunächst im Internet nach Informationen suchten, da sie zuvor noch keine Patienten mit diesem Syndrom hatten.
Als Mutter einer Tochter mit diesem höchst seltenen Gendefekt ist es mein Ziel, bisher zusammengetragene Informationen zu bündeln, da ich weiß, wie schwierig die Suche danach ist.
Es würde mich sehr freuen, auf diesem Wege auch andere Betroffene zu finden, da ein Austausch sehr hilfreich sein kann
- welche Kliniken haben Erfahrung?
- welche Wege sollten wir gehen?
- wie entwickeln sich unsere Kinder?
etc.pp.
Über das www habe ich bereits eine weitere Familie hier in D sowie einen Selbstbetroffenen aus D finden können - evtl. werden wir noch mehr?
Wenn du ebenfalls ein Kind mit Fraser Syndrom hast, schau doch mal in der Mailingliste vorbei:
